In de volkskrant van 18 november 2015 stond een artikel over autisme, waarin gesteld werd dat de diagnose autisme niet per definitie een levenslang etiket hoeft te zijn. Het artikel is hier te lezen: http://www.volkskrant.nl/wetenschap/autisme-niet-altijd-levenslang~a4189750/ .
Autisme onderzoeker professor Jan Buitelaar bevestigt dit idee met zijn citaat in het artikel met de volgende woorden: “Het beeld van autisme als levenslange, onveranderlijke aandoening is te zwart-wit”.
Als moeder van een zoon die al meerdere malen het etiket klassiek autisme opgeplakt heeft gekregen en waar ik het in eerste instantie mee eens was en zelfs nog ben op dit moment, vind ik dit heel interessant en ik zal uitleggen waarom.
Zoals in dit artikel gesteld wordt kan er in de ontwikkeling tijdens de puberteit veel veranderen.
Dit is ook gebeurd bij mijn zoon, wat niet wil zeggen dat ik het etiket op dit moment onterecht vind.
Sterker nog, zelfs toen hij nog een klein jongetje was waren er veranderingen in zijn ontwikkeling.
Over de eerste tien jaar ongeveer van zijn leven heb ik afgelopen zomer een boek geschreven waarin ik hem en mezelf volgde tijdens de eerste vermoedens, de diagnose, hulpverlening, speciaal onderwijs, taxivervoer en sociale omgang. Het boek heet: ‘Anders maar ook mooi – Hoe je positief kunt omgaan met autisme’ en is te bestellen via mijn uitgever http://www.boekscout.nl/shop/_.aspx/Anders_maar_ook_mooi_-_Hoe_je_positief_kunt_omgaan_met_autisme?bookId=5893 .
Mijn zoon is nu 16 jaar en heeft besloten niet meer het etiketje autisme te willen, omdat het hem belemmert in zijn mogelijkheden volgens hem, daarom sprak dit artikel me zo aan. Het deed me bovendien denken aan Raun Kaufman, die als jong kind het etiket autisme kreeg met een laag IQ en met de mededeling aan zijn ouders dat het een levenslange diagnose was. De ouders van Raun legde zich hier niet bij neer en ontwikkelde het Son-Rise-project met als gevolg dat hun zoon Raun en met hem nog veel meer kinderen zich goed ontwikkelden en Raun ging van een laag IQ naar een bijna geniaal IQ.
De vraag of je kunt genezen van autisme vind ik met bovenstaande informatie niet eens zo belangrijk, want ook niet autisten moeten vaardigheden aanleren om te kunnen functioneren in de maatschappij. Maar de vraag kan een autist zelfstandig functioneren in de maatschappij door vaardigheden aan te leren vind ik wel belangrijk, dit zou namelijk betekenen dat zij veel minder beperkt zijn.
Doordat ik begin 2012 verhuisd was naar een ander deel van het land en mijn zoon in zijn vertrouwde omgeving wilde blijven, kon ik hem helaas niet meer dagelijks zelf begeleiden en “professionele” hulpverlening nam het grotendeels over. Ik heb gezien hoe uitdagingen die zij als belemmeringen zagen niet eens aangegaan werden, hoe hem bij voorbaat al kansen ontnomen zijn omdat hij toch autistisch was en ook hoe hij steeds meer weerstand tegen dat etiket kreeg. Sinds een tijdje is hij toch weer bij mij komen wonen omdat het in zijn vertrouwde omgeving niet meer ging en ik merkte dat de pittige, gemotiveerde jongen die ooit zelfs geloofde dat hij een superheld was, een jongen was geworden die onzeker geworden was over zijn kunnen, met weerstand tegen zijn autisme en andere etiketjes die hij in de afgelopen tijd door hulpverleners opgeplakt heeft gekregen.
Of hij ooit van het etiketje autisme afkomt weet ik niet en vind ik ook niet belangrijk, maar ik ben inmiddels wel ervan overtuigd dat etiketjes mensen in hokjes duwen en er door etiketjes meer waarde gehecht wordt aan de stoornis of de kwaal dan aan de persoon met zijn of haar mogelijkheden. Een etiketje kan heel prettig zijn om meer inzicht en begrip te krijgen, maar als het de mogelijkheden in de weg staat is het etiketje zijn doel voorbij gestreefd.
Met mijn zoon heb ik inmiddels vele gesprekken gehad over wat hij zelf zou willen bereiken in het leven en wat hij zelf zou willen als er hem niks in de weg zou staan en ik ben ervan overtuigd dat dit haalbaar zou moeten zijn voor hem, wellicht juist door zijn autisme heeft hij een goede kijk op wat hij goed kan en wat hij moeilijk vindt. Toch zou hij dit niet kunnen bereiken als we het aan de professionele hulpverleners overlaten die toch te stereotype denken en teveel beperkingen zien in plaats van mogelijkheden. Ook hier gaat nu het roer om, in plaats van te denken in beperkingen gaan we denken in mogelijkheden. En waar er vaardigheden geleerd moeten worden gaan we die niet uit de weg omdat het etiketje vertelt dat het niet kan. Ik werk thuis en ga zelf mijn zoon begeleiden want ik geloof in hem en zijn kunnen en vind zijn doelen, dromen en wensen realistisch. Mijn zoons ogen glinsteren weer, hij vindt nieuwe dingen spannend, maar gaat ze aan omdat hij net als andere jongens van zijn leeftijd een doel voor ogen heeft. En waar hij het even niet ziet zitten krijgt hij net als zijn broers zonder etiket te horen dat je om wat te bereiken je hard moet werken en als je valt, je weer moet opstaan, je door te oefenen dingen steeds beter leert. Ik ken geen mensen die in een slachtofferrol blijven zitten die succesvol zijn. Ik ken wel mensen die succesvol zijn omdat ze hard werken en het blijven proberen en lukt het niet op de ene manier, dan probeer je een andere manier, lukt het niet nu, dan misschien over een tijdje, enz…
De eerste successen zijn binnen, met mijn zoon die altijd begeleiding nodig heeft volgens de kindertherapeut die hij had ben ik gaan oefenen met zelfstandig reizen met het openbaar vervoer. Ik liet hem zien hoe mijn 9292 app werkte en stelde samen met hem de reis in en we hebben samen verschillende reizen gemaakt, totdat ik vond dat het zijn tijd was. Hij heeft de app nu ook op zijn telefoon en hoe onzeker en spannend het in het begin ook was voor hem, ik bleef volhouden dat hij nu niet met mij reisde maar ik met hem en hij de leiding had en dat ik pas zou ingrijpen als het helemaal fout ging. Ook dit lukte naar een paar keer en inmiddels kan hij zelfstandig reizen net als je van de meeste 16-jarigen mag verwachten.
Jongens van zijn leeftijd hebben bijbaantjes en ik heb mijn zoon de weg gewezen naar het uitzendbureau met de mededeling dat als hij geen etiketje wil, hij moet kunnen laten zien dat hij ook net als andere leeftijdsgenoten een bijbaantje kan krijgen, hij zijn taken in en rondom huis ook prima aankan en dat ik geloof in hem dat hij dat ook op het werk kan.
Binnen een paar dagen belde het uitzendbureau hem op dat ze een baantje voor drie uur per week voor hem hadden, hij heeft het dus prima gedaan bij het uitzendbureau en is al een keer naar zijn nieuwe werk geweest en dat ging prima vertelde hij. Ik ben zo trots op hem ook al heb ik de route naar zijn werk een paar keer ter voorbereiding samen met hem gefietst, maar hij kan het nu zelf.
Vaardigheden zijn vaak te leren en ik ben benieuwd hoever mijn zoon komen gaat. Ik weet dat geen autist gelijk is, wat voor de één haalbaar is, zal voor een ander niet haalbaar zijn, maar ik mag toch hopen dat met of zonder etiketje iedereen de kansen binnen zijn of haar mogelijkheden krijgt die ze verdienen en niet vergeten moet worden dat zonder etiketje kinderen ook er hard voor moeten werken en dromen en ambities mogen hebben. Dit mag een kind met een etiketje niet ontnomen worden, met hun eigen talenten en mogelijkheden hebben ze recht op hun plekje in de maatschappij en met hun eigen unieke bijdrage zijn ze minstens zo waardevol als dat ze geen etiketje zouden hebben. Voorbeelden genoeg zoals Raun Kaufman of kijk eens naar al die talentvolle mensen met autisme op de volgende site, wereldberoemde namen staan ertussen http://www.autismebegeleiding.nl/autisme/index.php/autisme-is-bijzonder/bijzondere-mensen.html .
Eén ding is zeker, mijn zoon heeft dromen en ambities en is in staat een aantal vaardigheden te leren, wellicht wordt hij nooit zo beroemd als de mensen op de zojuist hierboven genoemde site, maar er is al een boek geschreven over hem en over een aantal jaar is er waarschijnlijk een tweede boek over hem en zijn weg naar zijn dromen en ambities. Zijn motivatie groeit met de dag, zijn geloof in zichzelf wordt weer steeds groter en waar hij het zelf even niet kan zal ik hem helpen de vaardigheden leren en waar ik dat niet kan zullen we mensen zoeken die het wel kunnen.
Ik ben blij met het recente artikel waar ik deze blog mee begon en met de bevestiging erover door professor/ hoogleraar Jan Buitelaar die er veel van af weet, met het voorbeeld van Raun en zijn ouders die geloofde in hem en hoop dat er nog veel ouders en kinderen met autisme opkomen voor hun eigen mogelijkheden en blijven geloven in hun kind en in zichzelf, want of het etiket nu wel of niet levenslang is, het zou een hulpmiddel moeten zijn en geen belemmering extra, het zou om de mens achter het etiket moeten gaan en zijn of haar mogelijkheden.